Le printemps est là qui nous invite à prendre la clé des champs. Que ce soit pour quelques heures ou quelques jours, il faut profiter des belles journées. On le sait, les personnes atteintes de Parkinson ont tendance à s'isoler et toutes les raisons sont bonnes pour ne pas sortir. Voyager en automobile peut être confortable et agréable si on prend quelques précautions avant de partir.

Comme on ne peut prévoir l'imprévisible, il est sage de d'apporter ses médicaments pour au moins une journée supplémentaire, même si vous prévoyez rentrer la journée même, ayez votre médication pour le lendemain avec vous. Il est aussi très important de boire beaucoup pour éviter la déshydratation, une bouteille d'eau ne prend pas beaucoup de place et peut vous éviter des désagréments. Pour votre confort, portez des vêtements amples et légers et des chaussures confortables. Si vous avez tendance à vous endormir, placez un petit coussin de voyage derrière votre nuque. Idéalement, vous devriez faire une pause de cinq à dix minutes à toutes les heures dans une halte routière, un parc ou n'importe quel lieu sécuritaire pour marcher, bouger, s'étirer, à plus forte raison si votre mobilité est réduite. Même les personnes qui se déplacent en fauteuil roulant bénéficient de ces arrêts. Le simple fait de sortir de la voiture, même si c'est pour vous rasseoir dans un autre siège et retourner à la voiture permet à vos muscles de travailler un petit peu. Vous arriverez un peu plus tard à destination, mais vous serez en meilleure condition physique et moins fatigués. Si la température ne vous permet pas de prendre des pauses, faites des exercices dans la voiture. De légers mouvements des épaules, des poignets, de la tête et des pieds. Vous pouvez aussi soulever légèrement les jambes, ouvrir et fermer les mains au rythme de la musique…

Une bonne habitude à prendre, pas seulement quand on part en vacances, est d'avoir sur soi la liste de tous les médicaments que l'on consomme et les coordonnées de son généraliste ou de son neurologue. Si vous deviez être hospitalisé d'urgence, ces renseignements pourraient éviter bien des complications.

Bonnes vacances!

Jocelyne Gouge,
La voix du Parkinson - mai 2006

haut de la page

La fatigue est présente chez plus de la moitié des parkinsonniens. Je vis avec cette fatigue qui est bien différente de la celle que je pouvais ressentir "avant" la maladie et parfois elle est présente même au repos. C'est une affectation difficile à cerner parce qu'elle peut être causée par la dépression qui accompagne souvent la maladie de Parkinson. Elle peut me tomber dessus subitement, tout comme elle peut s'installer lentement. Ce n'est pas facile de la décrire, parce que sa forme et son intensité peuvent varier. Elle peut aussi bien être intellectuelle que physique.

Si ce n'est pas drôle d'entendre quelqu'un se plaindre continuellement de fatigue, imaginez ce que ça peut représenter pour la personne qui vit dans un état de fatigue plus ou moins permanent. Bonjour les préjugés! Il vient un temps où on préfère ne plus en parler, mais ça ne règle pas le problème. C'est vrai que plus on avance en âge, moins on a de résistance, mais lorsqu'une maladie dite de "vieux" nous frappe à l'âge où on devrait être au sommet de sa forme, et sape notre énergie, nos forces et notre volonté, c'est un petit peu plus difficile à prendre. Être fatigué au point de ne plus être apte à occuper son emploi; être fatigué au point de devoir faire une ou deux siestes par jour; être fatigué au point de ne pas être en mesure de suivre une discussion… alors que la société te demande d'être productif, c'est dur sur le moral. C'est difficile pour toi et c'est tout aussi difficile pour les personnes qui vivent avec toi.

J'ai parfois l'impression d'être une zombie: pas d'expression faciale, pieds qui traînent, puis juste assez d'énergie pour être là. Heureusement, ça ne se passe pas comme çà à tous les jours, c'est ce que j'appelle les périodes de grande fatigue où même après une nuit de sommeil, je me réveille aussi fatiguée que la veille. Il y a les journées frustrantes, celles où tu te lèves en forme. Tu en profites donc pour faire ce que tu remettais à demain depuis deux semaines. Tout va bien, tu chantes, tu danses, le monde il est beau, le monde il est gentil. Tes voisins te trouvent en forme et en profitent pour t'inviter à souper. C'est donc bien plaisant de pouvoir vivre un peu. Tu prends ta douche, passes au dépanneur chercher une bouteille de vin, arrive chez tes hôtes, c'est la fête, on rigole, on a du plaisir, puis, entre le plat principal et le dessert: madame fatigue, pour ne pas dire la fatigante fait son entrée. Tu commence par perdre le fil des conversations, tu renverse ton verre parce que la fatigue amène parfois des dyskinésies, tu te lèves de ta chaise avec difficulté et demande à aller t'étendre sur le sofa. Ton voisin t'as vu en grande forme il y a à peine trois heures et là, subitement, tu es hors service. Dans le même ordre d'idée, en supposant que tu soies encore apte au travail, tu arrives au bureau, socialise avec tes collègues, tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes jusqu'au moment où, subitement, tu n'arrives plus à te concentrer sur ton travail, un rien te dérange, plus tu fais des efforts pour cacher tes difficultés, plus la fatigue grandit. Ça ne fait même pas deux heures que tu es au travail et c'est comme si tu avais travaillé toute la journée! Tu as peur du jugement de tes pairs, tu as peur de perdre ton emploi.

Le sommeil agit sur la fatigue. En principe, après une bonne nuit de sommeil, tu devrais être en forme pour affronter une journée normale. Mais le sommeil d'une personne atteinte de Parkinson est souvent perturbé par des mouvements involontaires et des spasmes musculaires. Nuits écourtées par un sommeil agité, amènent une fatigue diurne. Pour améliorer ces troubles du sommeil, les médecins prescrivent souvent du Rivotril et c'est efficace. En tout cas, depuis que je prends ce médicament, je dors mieux et plus longtemps. Mais je ressens encore de la fatigue et je dois faire une petite sieste, en fin d'après-midi, après le souper ou après une activité même modérée, peu importe le moment de la journée. Ce n'est donc pas une fatigue liée à un manque de sommeil.

Il faut différencier somnolence induite par la médication et fatigue ou fatigabilité excessive. Certains médicaments ont comme effet secondaire la somnolence. Dans ce cas, on tombe endormi, sans raison apparente, sans même être fatigué. Dans le cas qui me préoccupe, la fatigue est ressentie; soit au niveau mental et/ou physique. Elle n'a rien à voir avec la sévérité ou la durée de la maladie. Elle peut se présenter au tout début de la maladie, en être parfois le premier symptôme. Certains agonistes, peuvent aider à diminuer la fatigue, mais, dans mon cas, les effets secondaires sont plus invalidants que le symptôme traité.

Connaître ses limites et les accepter, semble être la solution au problème. C'est évident pour tout le monde, sauf pour la personne concernée. Accepter ses limites n'est déjà pas facile lorsque celles-ci ne changent pas. Mais lorsque celles-ci évoluent ou que de nouvelles apparaissent, c'est frustrant et difficile à vivre même si tu sais que tu n'as pas le choix. La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative évolutive. Tu perds ton autonomie, tes capacités graduellement; souvent plus rapidement que ta faculté d'adaptation. Tu es constamment dans un processus d'acceptation et d'adaptation. Dans ces conditions, la recherche d'un point d'équilibre entre le trop et le pas assez n'est pas facile. En faire moins pour diminuer la fatigue et ses effets; et en faire assez pour demeurer en autonome et fonctionnel le plus longtemps possible.

Fatigue, paresse ou caprice? Le regard des autres n'est pas toujours rassurant, ça fait partie des préjugés et la seule façon d'y remédier est d'informer la population sur la maladie de Parkinson. Plus la maladie de Parkinson sera démystifiée, moins nous aurons à faire face à des préjugés et nos limites seront peut-être plus faciles à accepter, peu importe notre âge.

Jocelyne Gouge

décembre 2006

haut de la page