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Dualité:
malade chronique et aidant naturel
Pas facile de discerner la limite fragile entre le besoin d’aide et le
besoin de liberté d’une personne en perte d’autonomie. Moi, je me
situe du côté sombre du tableau du malade. Je suis celle qui a besoin
de soutien; celle qui a des limites qui se resserrent, qui l’étouffent
progressivement. Ma conjointe, se situe du côté sombre d’un autre
tableau; celui de l’aidant naturel. Chacune est isolée dans sa
réalité, mais aucune ne veut faire mal à l’autre. Nous vivons
ensemble, nous nous aimons profondément, mais on a en permanence un
gros nuage gris au-dessus de la tête qui risque d’éclater au moment
où on s’en attend le moins. Notre situation n’est pas unique.
Plusieurs couples vivent le même genre de relation. Une relation
fractionnée. D’un côté, l’amour qui nous unit et sans lequel rien
ne serait possible et de l’autre, la maladie sans laquelle tout serait
possible. Pas facile de concilier les deux.
La plupart du temps, le couple et la maladie font équipe et tout va
pour le mieux. Mais il y a des jours sombres, les jours où le gros
nuage éclate, déverse le trop plein et les frustrations. Les paroles
sortent comme elles viennent; les mots blessent et chacune s’isole. Le
charme est rompu, nous sommes malheureuses chacune de notre côté. Sur
le coup de l’émotion je reproche à ma conjointe d’en faire trop,
de m’étouffer. Cependant, je suis consciente que c’est parce qu’elle
est préoccupée par ma sécurité et mon bien-être. J’ai beau en
être consciente, mais c’est difficile à accepter. À 48 ans,
dépendre de la personne qu’on aime ce n’est pas évident. Ne plus
être capable d’assurer le quotidien de la maison, même pas capable d’encadrer
les enfants. Le sentiment d’inutilité et le complexe d’infériorité
s’installent. L’estime de soi est à la baisse en même temps que le
moral.
Quand on aime une personne, on ne veut surtout pas être un boulet pour
elle. On veut faire équipe, partager les tâches, s’aider
mutuellement. Elle ne me reproche rien, elle est attentionnée, elle
fait tout pour que je sois heureuse. J’ai le sentiment d’être
égoïste. Je demande… non, je n’ai même pas besoin de demander,
elle donne avant que je demande. Elle prévient les accidents, elle
pense à me faire prendre les médicaments que j’ai tendance à
oublier, lorsque je suis moins bien, elle évite de sortir pou ne pas me
laisser seule. Je dois être ingrate pour critiquer, reprocher. Il y a
tant de personnes, souvent plus atteintes que moi qui doivent faire face
à la maladie sans aide. Des personnes seules, des personnes
abandonnées par une conjointe ou un conjoint dépassé par les
événements, des personnes qui ont quitté pour ne pas imposer la
maladie.
La maladie fait que ma liberté diminue au même rythme que mon
autonomie. Ça c’est très difficile à accepter. Il y a toujours la
notion de sécurité qui entre en jeu, qui est là pour justifier mon
besoin d’encadrement. J’en ai marre! Tannée, fatiguée de cette
prison nommée Parkinson. C’est la première fois que j’ose en
parler de ce manque de liberté que je soupçonne ne pas être la seule
à vivre. La maladie de Parkinson est un terrain miné. On sait quelles
mines se cachent sur le terrain mais on ne sait jamais quand on va en
rencontrer une, ni sur laquelle on va mettre le pied. Une mine n’amène
pas nécessairement la mort, mais elle entraîne la perte de quelque
chose de vital. Elle nous amène à quitter, une après l’autre les
choses qui nous tiennent à cœur. À chaque fois, on fait le deuil d’une
partie de soi. Santé, autonomie, avenir, emploi, statut social et
économique, amis… La maladie m’a amenée à faire plusieurs deuils
chacun plus difficile à faire que le précédent. Je réalise que j’en
suis à faire celui de ma liberté. Je ne sais pas si je vais y arriver.
Ma conjointe panse mes blessure, me tiens la main, me réconforte. J’ai
beau être bien entourée, soutenue, aimée, c’est à moi de faire le
deuil, de survivre à l’explosion de cette nouvelle mine. Je ne sais
pas quand j’y parviendrai, ni même si j’y parviendrai; l’avenir
le dira.
Jocelyne Gouge, 29 septembre 2005
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