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Ce n'est
que lorsque je n'ai plus été capable de rembourser le minimum sur mes
cartes de crédit que j'ai réalisé l'ampleur de la catastrophe. Près
de 15,000$ de dettes, en plus de mes économies qui y sont passées,
tout un bilan pour une aventure si courte. J'ai toujours dit que j'avais
quitté mon mari parce qu'il s'était réfugié dans le travail et ne
voulait pas voir la maladie. Ce n'est pas faux, sauf qu'une séparation
me donnait l'occasion de rembourser une partie de ce que je devais. Puis
ça paraissait mieux dans les conversations. On ne balance pas vingt ans
de mariage pour payer ses dettes! L'amour n'y étais plus, mais nous
étions une famille: papa, maman, trois enfants et un chien.
Je suis tombée en amour avec une femme extraordinaire, rencontrée sur
le net, sans me poser de questions. Je suis allée la visiter deux mois
en France, sans me préoccuper que j'avais trois enfants à la maison.
Je n'étais vraiment plus moi-même. En France, il y avait une femme qui
m'aimait et que j'aimais. Elle allait quitter la conjointe avec qui elle
vivait depuis vingt ans, ses amis, sa famille, son travail pour venir
vivre ici avec moi.
J'ai cessé le Mirapex. J’ai repris contact avec la réalité, et
cette réalité était loin de me plaire. J'étais endettée pour le
reste de mes jours, j'ai brisé la cellule familiale, pourtant la
famille avait toujours passée au premier rang pour moi. Mon ex me
voyait partir, les enfants étaient déstabilisés. Je venais de faire
le vide autour de moi. J'ai fait de la peine et déçu des personnes
auxquelles je tenais et qui ne s'y attendaient pas. Là j'ai hésité à
embarquer Brigitte (mon ange de France) dans mon bateau qui fuyait de
partout. Elle allait tout quitter pour moi; moi qui venais de foutre en
l'air la vie des quatre personnes les plus proches de moi. Moi qui
vivait avec une maladie qui allait indéniablement me rendre dépendante
à plus on moins long terme. Je n'étais plus sous l'emprise du Mirapex,
je ne voulais pas prendre le risque de gâcher sa vie à elle aussi.
J'ai bien pensé en finir; ne plus souffrir, dans mon corps, dans ma
tête et dans mon coeur. Finalement, Brigitte a pris le risque, elle m'a
fait confiance et m'a donné le goût d'essayer de faire un bout de vie
Avec la vente de la maison qui était passablement hypothéquée, j'ai
payé la moitié de mes dettes et le reste du produit de la vente a
servi de mise de fond pour nous acheter un petit jumelé Brigitte et
moi. Je retrouve lentement, une vie. Mes dettes ne sont pas totalement
remboursées, elles baissent mais pas assez vite à mon goût.
Je suis une victime parmi tant d'autres. Ces effets d'addiction de
compulsion et de désinhibition n'étaient pas encore connus. Le
médicament était tout nouveau sur le marché. J'ai de la difficulté
à comprendre que ces effets graves n'aient pas été observés lors du
protocole de recherche qui a précédé sa mise en marché. Il y a
vraiment de sérieuses questions à se poser parce que parmi les
premières personnes à consommer ce médicament, certaines ont eu des
troubles de la personnalité: addiction, compulsion, désinhibition.
Pourquoi autant d'effets pervers si tôt après la mise en marché? Et
ce n'est pas le fait du hasard que les troubles cessent avec le sevrage.
Je me questionne sérieusement sur l'étique des protocoles de
recherche... Pourquoi aucun cas de compulsion n’a été observé tout
au long des protocoles de recherche?
Les compagnies pharmaceutiques se désintéressent complètement de
notre sort. Pour elles, il n'y a que les profits qui comptent. À date,
aucun organisme, ou regroupement n'a posé de gestes significatifs pour
nous venir en aide. Nous payons pendant que les gros font des profits
exorbitants. Nous sommes des laissés pour compte… quantité
négligeable et négligée de ce système.
J'ai survécu, du moins jusqu'à aujourd'hui, mais combien malades se
sont suicidés? On ne le saura jamais.
Les sommes perdues par les victimes de ces agonistes ne sont rien à
côté des dommages «collatéraux». Des couples, des familles brisés;
des réputations détruites; la dignité perdue, la honte; le suicide
manqués qui laissent de graves séquelles, puis d'autres réussis qui
me font froid dans le dos, parce que je connaissais ces personnes. Elles
ont en commun d'avoir été laissées à elles-mêmes. Le médicament
qui devait leur donner une meilleure qualité de vie, leur a plutôt
enlevé ce qui leur restait.
Plus la maladie progresse, plus l'humain derrière le malade disparaît.
Tant qu'il accepte sa condition sans trop se plaindre, que la maladie
est encore plus ou moins bien contrôlée par la médication ou par la
chirurgie, il trouve des ressources pour lui venir en aide. Même
lorsque le malade s'est impliqué soit en participant à des protocoles
de recherche, en faisant du bénévolat, en aidant ses pairs, en
devenant une «référence»; un exemple de courage, même là, il se
retrouve seul, démuni, sans ressources. Le système n'est pas fait pour
une personne qui a eu le malheur d'être atteinte par une «maladie de
vieux» alors qu'elle ne faisait que commencer à vivre SA vie; bâtir
une famille, prendre sa place; se faire un nom, une réputation dans son
milieu travail, souvent après de longues études.
Nous sommes jugés, pointés du doigt. Infidélité, jeu compulsif,
irresponsabilité sont des étiquettes que l'on nous donne trop
facilement. Nous avons toujours tort et nos agissements sont là pour le
prouver. Pas facile pour un père d'obtenir la garde de ses enfants
après avoir été détruit par un agoniste. Il aura beau avoir été le
meilleur des pères; il a triché sa femme, la mère de ses enfants et a
dépensé sans discernement l'argent de la famille!
Moi, j'ai été dénoncée par une personne qui pensait que mes
médicaments me rendaient inapte à conduire. J'ai perdu le privilège
de conduire, même si mon médecin et mon neurologue avaient déclarés,
dans les formulaires de la SAAQ (que j'avais payé pour faire remplir)
que j'étais apte à conduire. Même si je n'avais jamais eu d'accident,
même pendant la période où je consommais ce médicament, il n'y avait
rien à faire, une personne avait déclaré que je prenais tel
médicament qui pouvait nuire à ma concentration et me rendre
dangereuse sur la route. Un criminel est considéré innocent jusqu'à
preuve du contraire. Moi, j'étais coupable avant même d'avoir prouvé
mon innocence. Il n'y avait pas de chance à prendre, je représentais
un danger potentiel. Je devais passer et réussir un examen oral et
pratique avec un ergothérapeute spécialisé en conduite automobile
ainsi qu'un instructeur. Il y avait un an d'attente avant d'avoir les
services de l'ergothérapeute. Par chance, au bout de quatre mois et
plusieurs démarches, j’ai réussi à en trouver un. Bien que j'aie
passé et réussi les examens avec une note de 19/20, je n'ai eu droit
à aucun dédommagement ni excuses. Si au moins m'avais retiré mon
permis suite à des examens concluants!
Il en va de même lorsque le patient refuse un traitement qu'il juge
inapproprié en donnant une alternative qui serait plus efficace pour
lui. Certaines personnes se sont vues imposer un traitement qu'elles ne
désiraient pas. On nous pense incapables et parfois inaptes à prendre
des décisions qui pourtant nous concernent.
Les neurologues sont une denrée rare; certains neurologues manquent de
disponibilité. Si en général les visites de contrôle se passent
bien, il y a des patients qui vivent des expériences difficiles: manque
d'écoute ou de temps pour écouter ce que le patient a à dire et
répondre à ses questions. Chaque patient a le droit de
connaître les effets secondaires des médicaments qui lui sont
prescrits, même si ceux-ci semblent négligeables. Chaque patient
devrait pouvoir parler de son traitement avec son neurologue sans se
sentir bousculé par le temps.
Prenez en note les questions que vous désirez poser à votre neuro; une
visite médicale, ça se prépare. Certains patients angoissent et
perdent tous leurs moyens lors des visites chez le neurologue. Pourquoi
ne pas y aller en couple, ou accompagné d'une personne proche de vous. Cette
recommandation est valable pour tous. Parfois, les personnes qui
vivent avec vous ou que vous côtoyez régulièrement, sont en
mesure de constater des changements de personnalité ou de comportement
que vous ne soupçonnez pas. Cela pourrait faire en sorte que des
problèmes d'addiction, de compulsion ou de désinhibition soient
décelés assez tôt pour éviter la catastrophe. Votre accompagnateur
pourra éventuellement vous aider en précisant des détails qui vous
auraient échappés ou que vous auriez mal compris.
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