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Depuis
juillet 2000 je sais enfin ce qui m’habite et contrôle le moindre de
mes gestes. Cet intrus que je croyais s’attaquer seulement aux
personnes âgées m’a envahie à l’aube de mes quarante-trois ans.
Après dix mois d’investigation, de prises de sang, d’examens
médicaux, de tests, de consultations et, il va sans dire, d’inquiétude,
le diagnostique est confirmé: vous êtes atteinte de la maladie de
Parkinson. C'est une maladie neurodégénérative incurable mais la
médication arrive assez bien à en contrôler Les symptômes.
Si je raconte ici mon histoire, c'est que que je réalise que la maladie
de parkinson est peu et mal connue. Une des causes de cette
méconnaissance est le fait que la plupart des personnes atteintes de
Parkinson se referment sur elles-mêmes et s’isolent. Certains ont
même honte de se montrer en public. Plusieurs manifestations de la
maladie attirent sur nous les regards. Mais moi, je refuse de me cacher.
Plus j’avance dans l'aventure de la MP, plus je suis convaincue qu’il
faut en parler pour faire tomber les tabous et faire comprendre que,
malgré les apparences qui jouent souvent contre nous, nous pouvons
mener une vie normale. Nous pouvons faire presque tout ce que nous
faisions avant, mais désormais plus lentement; au rythme qu'elle nous
impose.
À l'époque, j'étais mariée et mes enfants étaient âgés de 9.13 et
15 ans. Au début, ils m’ont empêchée de basculer dans l’apitoiement,
l’égocentrisme et la dépression quoique certains jours, ils auraient
pu en être la raison. Vivre avec la maladie de Parkinson n’est pas
facile à tous les jours; vivre avec une personne atteinte de cette
maladie n’est pas plus facile. Cela demande des compromis et des
ajustements; chacun doit y mettre de la bonne volonté, de la
compréhension et de la patience
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Lundi
20 septembre 1999, Université Laval. Cela fait deux semaines que je
suis de retour au travail après trois semaines de vacances. Pourtant,
je suis tellement fatiguée. Je lis mes courriels, vérifie s’il n’y
a pas de retard dans le retour de la documentation et de l’équipement
prêté. Ensuite, j’entreprends la conception d’un poster. Je
réussis, tant bien que mal à tenir le coup toute la journée.
Le lendemain, je sens comme un poids sur mes épaules, j'ai des
étourdissements, je suis épuisée. Je suis débordée et je n'arrive
plus à respecter les délais. Je quitte le bureau à 15h00. Avant de
partir, j'avise ma patronne que je serai absente le lendemain, je suis
tellement fatiguée. Elle répond que c'est une sage décision; que je
devrais prendre soin de moi: ça faisait plusieurs jours qu'elle me
demandait si j'allais bien. Je me couche en rentrant chez moi, je ne
mange même pas, je n'en ai pas la force. Je dors presque toute la
journée de mercredi. Je me réveille vers 15h30, prépare un souper
rapide pour les enfants et retourne me coucher vers 18 heures.
Je me lève à 6h30 jeudi matin, aussi fatiguée que la veille. Je vais
travailler; je ne peux tout de même pas m'absenter du bureau deux jours
de suite! Plus l'avant-midi avance, plus je m'épuise. Je vais dîner au
salon du personnel. Mes copines me font remarquer que depuis quelque
temps je n’ai pas l’air bien. Je leur réponds qu’effectivement j’ai
de plus en plus de difficulté à récupérer et que j’ai l’impression
d’avoir les batteries à plat. Je discute travail avec une consoeur,
soudain, je me sens confuse, j'ai une douleur vive au niveau de
l'omoplate gauche qui m'empêche de respirer normalement; mon bras
gauche s'engourdit et est douloureux, j'étouffe.Quelqu'un demande
d'appeler le 911. Si ce n'était pas de cette douleur je dormirais… je
suis si fatiguée. Rapidement les gens du service de sécurité de
l'Université arrivent. Ils vérifient mon état de conscience, me
donnent de l'oxygène et m'empêchent de dormir.
— Votre prénom madame
— Jocelyne
— Votre date de naissance.
— …le 6 juillet …1957
— Quel jour sommes nous?
— … Jeudi
— Respirez normalement, il ne faut surtout pas vous endormir.
J'ai conscience de ce qui se passe autour de moi, mais en même temps,
tout me semble irréel, je me sens comme dans un rêve. Quelques minutes
plus tard, c'est au tour des ambulanciers d'arriver. Et voilà que
recommence l'interrogatoire!
— Votre prénom madame
— Jocelyne
— Votre date de naissance.
— …le 6 juillet …1957
— Quel jour sommes nous?
— … Jeudi
— Respirez normalement, il ne faut surtout pas vous endormir.
Pendant mon transport à l'hôpital, l'ambulancier a de la difficulté
à me tenir éveillée. Je tremble de tout mon corps, la douleur est
vive… je voudrais tellement dormir, mais il ne le faut pas. À
l'urgence, on me place dans la salle de traumatologie — c'est le seul
endroit où il reste encore de la place pour accueillir des patients —
on s'agite autour de moi, de vraies petites abeilles. Moi, j'ai l'air
d'une pieuvre électrique avec tous ces fils qui me relient à divers
moniteurs. On me donne de l'oxygène pour enrayer une probable embolie
pulmonaire. On essaie de soulager la douleur à l'aide de drogues
puissantes, sans résultats. Dès que c'est possible, je téléphone à
la maison pour dire aux enfants que je ne viendrai pas souper. Je suis
à l'hôpital mais je n'ai rien de grave. Je leur demande de demander à
leur père qui devait rentrer du travail d'une minute à l'autre,
d'appeler l'urgence de l'hôpital pour savoir quand il pourrait venir me
chercher.
Mon voisin d'infortune est un homme dans la soixantaine avancée. Il a
été victime d'un accident d'automobile et sera sous observation pour
quelques heures. Il a hâte de quitter l'hôpital pour aller visiter sa
fille à l'extérieur de la ville. Il obtient son congé une heure
après mon arrivée. Son successeur est un homme confus, probablement
intoxiqué aux médicaments. Il est à demi conscient et ronfle très
fort. Il y a aussi dans la salle une jeune femme avec une pierre au rein
qui craint de perdre le bébé qu'elle porte. Le seul vrai cas de
traumatologie dans cette pièce est un jeune homme victime d'un accident
de travail en début d'avant-midi. Il souffre d'une fracture du bassin
avec hémorragie interne.
Je passe finalement finalement la journée à l'hôpital. On me donne
mon congé avec en prime une prescription pour assommer un cheval.
J'arrive à la maison, il est 21h30… enfin, je peux dormir.
Vendredi, je je me lève vers 14h00. Je téléphone à la clinique pour
avoir un rendez-vous avec mon médecin pour lundi matin. Je dors le
reste de la journée sans manger.
Les jours, les semaines et les mois se succèdent amenant avec eux leur
lot d'examens, de prises de sang et de visites chez mon médecin de
famille ou chez un spécialiste.
Depuis six mois que je vis entre parenthèses! Six mois que je ne
comprends pas ce qui m'arrive, six mois que je ne sais pas, six mois de
réflexion. C'est frustrant de se voir dépérir lentement, mais
sûrement, sans avoir de réponses à ses questions. Chaque cellule de
mon corps crie "au secours" mais pourquoi donc? Il y a des
jours où je me dis que je m'en fais pour rien, que les examens
neurologiques vont être normaux. Par contre, lorsque je pense aux
symptômes qui m'envahissent je suis moins optimiste.
Si au moins j'étais la seule à souffrir de la situation! Hélas, mon
mari et mes enfants subissent mes sautes d'humeur, mon impatience, mon
agressivité et ma fatigue. Ils comprendront, je l'espère que ce n'est
pas facile (la fierté en prend pour son rhume) de s'arrêter au beau
milieu d'une phrase parce que l'on ne se rappelle plus ce que l'on
voulait dire, ni du sujet dont on parlait. Que ce n'est pas plus facile
(ce coup-ci c'est l'orgueil qui souffre) d'avoir besoin d'aide pour
égoutter les pâtes parce que la casserole est devenue trop lourde ou
moi moins forte! Que c'est difficile (cette fois c'est le corps qui y
goûte) de tomber en montant un escalier parce qu'une jambe ne s'est pas
dépliée. C'est aussi très difficile (je me demande si je deviens
folle) de se réveiller la nuit, dans son propre lit, en se demandant
où on est.
Dans la section "Mes textes" j'ai mis ce que j'ai écrit
depuis que la MP a vandalisé ma vie. J'ai beaucoup écrit, l'écriture
est devenue pour moi une sorte de théapie. De nouveaux textes seront
ajoutés en essayant de respecter la chronologie.
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