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Sur la route de la MP

Depuis juillet 2000 je sais enfin ce qui m’habite et contrôle le moindre de mes gestes. Cet intrus que je croyais s’attaquer seulement aux personnes âgées m’a envahie à l’aube de mes quarante-trois ans. Après dix mois d’investigation, de prises de sang, d’examens médicaux, de tests, de consultations et, il va sans dire, d’inquiétude, le diagnostique est confirmé: vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson. C'est une maladie neurodégénérative incurable mais la médication arrive assez bien à en contrôler Les symptômes.

Si je raconte ici mon histoire, c'est que que je réalise que la maladie de parkinson est peu et mal connue. Une des causes de cette méconnaissance est le fait que la plupart des personnes atteintes de Parkinson se referment sur elles-mêmes et s’isolent. Certains ont même honte de se montrer en public. Plusieurs manifestations de la maladie attirent sur nous les regards. Mais moi, je refuse de me cacher. Plus j’avance dans l'aventure de la MP, plus je suis convaincue qu’il faut en parler pour faire tomber les tabous et faire comprendre que, malgré les apparences qui jouent souvent contre nous, nous pouvons mener une vie normale. Nous pouvons faire presque tout ce que nous faisions avant, mais désormais plus lentement; au rythme qu'elle nous impose.

À l'époque, j'étais mariée et mes enfants étaient âgés de 9.13 et 15 ans. Au début, ils m’ont empêchée de basculer dans l’apitoiement, l’égocentrisme et la dépression quoique certains jours, ils auraient pu en être la raison. Vivre avec la maladie de Parkinson n’est pas facile à tous les jours; vivre avec une personne atteinte de cette maladie n’est pas plus facile. Cela demande des compromis et des ajustements; chacun doit y mettre de la bonne volonté, de la compréhension et de la patience

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En chute libre

Lundi 20 septembre 1999, Université Laval. Cela fait deux semaines que je suis de retour au travail après trois semaines de vacances. Pourtant, je suis tellement fatiguée. Je lis mes courriels, vérifie s’il n’y a pas de retard dans le retour de la documentation et de l’équipement prêté. Ensuite, j’entreprends la conception d’un poster. Je réussis, tant bien que mal à tenir le coup toute la journée.

Le lendemain, je sens comme un poids sur mes épaules, j'ai des étourdissements, je suis épuisée. Je suis débordée et je n'arrive plus à respecter les délais. Je quitte le bureau à 15h00. Avant de partir, j'avise ma patronne que je serai absente le lendemain, je suis tellement fatiguée. Elle répond que c'est une sage décision; que je devrais prendre soin de moi: ça faisait plusieurs jours qu'elle me demandait si j'allais bien. Je me couche en rentrant chez moi, je ne mange même pas, je n'en ai pas la force. Je dors presque toute la journée de mercredi. Je me réveille vers 15h30, prépare un souper rapide pour les enfants et retourne me coucher vers 18 heures.

Je me lève à 6h30 jeudi matin, aussi fatiguée que la veille. Je vais travailler; je ne peux tout de même pas m'absenter du bureau deux jours de suite! Plus l'avant-midi avance, plus je m'épuise. Je vais dîner au salon du personnel. Mes copines me font remarquer que depuis quelque temps je n’ai pas l’air bien. Je leur réponds qu’effectivement j’ai de plus en plus de difficulté à récupérer et que j’ai l’impression d’avoir les batteries à plat. Je discute travail avec une consoeur, soudain, je me sens confuse, j'ai une douleur vive au niveau de l'omoplate gauche qui m'empêche de respirer normalement; mon bras gauche s'engourdit et est douloureux, j'étouffe.Quelqu'un demande d'appeler le 911. Si ce n'était pas de cette douleur je dormirais… je suis si fatiguée. Rapidement les gens du service de sécurité de l'Université arrivent. Ils vérifient mon état de conscience, me donnent de l'oxygène et m'empêchent de dormir.

— Votre prénom madame
       — Jocelyne

— Votre date de naissance.
      — …le 6 juillet …1957

— Quel jour sommes nous?
     — … Jeudi

— Respirez normalement, il ne faut surtout pas vous endormir.

J'ai conscience de ce qui se passe autour de moi, mais en même temps, tout me semble irréel, je me sens comme dans un rêve. Quelques minutes plus tard, c'est au tour des ambulanciers d'arriver. Et voilà que recommence l'interrogatoire!

— Votre prénom madame
     — Jocelyne

— Votre date de naissance.
     — …le 6 juillet …1957

— Quel jour sommes nous?
     — … Jeudi

— Respirez normalement, il ne faut surtout pas vous endormir.

Pendant mon transport à l'hôpital, l'ambulancier a de la difficulté à me tenir éveillée. Je tremble de tout mon corps, la douleur est vive… je voudrais tellement dormir, mais il ne le faut pas. À l'urgence, on me place dans la salle de traumatologie — c'est le seul endroit où il reste encore de la place pour accueillir des patients — on s'agite autour de moi, de vraies petites abeilles. Moi, j'ai l'air d'une pieuvre électrique avec tous ces fils qui me relient à divers moniteurs. On me donne de l'oxygène pour enrayer une probable embolie pulmonaire. On essaie de soulager la douleur à l'aide de drogues puissantes, sans résultats. Dès que c'est possible, je téléphone à la maison pour dire aux enfants que je ne viendrai pas souper. Je suis à l'hôpital mais je n'ai rien de grave. Je leur demande de demander à leur père qui devait rentrer du travail d'une minute à l'autre, d'appeler l'urgence de l'hôpital pour savoir quand il pourrait venir me chercher.

Mon voisin d'infortune est un homme dans la soixantaine avancée. Il a été victime d'un accident d'automobile et sera sous observation pour quelques heures. Il a hâte de quitter l'hôpital pour aller visiter sa fille à l'extérieur de la ville. Il obtient son congé une heure après mon arrivée. Son successeur est un homme confus, probablement intoxiqué aux médicaments. Il est à demi conscient et ronfle très fort. Il y a aussi dans la salle une jeune femme avec une pierre au rein qui craint de perdre le bébé qu'elle porte. Le seul vrai cas de traumatologie dans cette pièce est un jeune homme victime d'un accident de travail en début d'avant-midi. Il souffre d'une fracture du bassin avec hémorragie interne.

Je passe finalement finalement la journée à l'hôpital. On me donne mon congé avec en prime une prescription pour assommer un cheval. J'arrive à la maison, il est 21h30… enfin, je peux dormir.
Vendredi, je je me lève vers 14h00. Je téléphone à la clinique pour avoir un rendez-vous avec mon médecin pour lundi matin. Je dors le reste de la journée sans manger.

Les jours, les semaines et les mois se succèdent amenant avec eux leur lot d'examens, de prises de sang et de visites chez mon médecin de famille ou chez un spécialiste.

Depuis six mois que je vis entre parenthèses! Six mois que je ne comprends pas ce qui m'arrive, six mois que je ne sais pas, six mois de réflexion. C'est frustrant de se voir dépérir lentement, mais sûrement, sans avoir de réponses à ses questions. Chaque cellule de mon corps crie "au secours" mais pourquoi donc? Il y a des jours où je me dis que je m'en fais pour rien, que les examens neurologiques vont être normaux. Par contre, lorsque je pense aux symptômes qui m'envahissent je suis moins optimiste.

Si au moins j'étais la seule à souffrir de la situation! Hélas, mon mari et mes enfants subissent mes sautes d'humeur, mon impatience, mon agressivité et ma fatigue. Ils comprendront, je l'espère que ce n'est pas facile (la fierté en prend pour son rhume) de s'arrêter au beau milieu d'une phrase parce que l'on ne se rappelle plus ce que l'on voulait dire, ni du sujet dont on parlait. Que ce n'est pas plus facile (ce coup-ci c'est l'orgueil qui souffre) d'avoir besoin d'aide pour égoutter les pâtes parce que la casserole est devenue trop lourde ou moi moins forte! Que c'est difficile (cette fois c'est le corps qui y goûte) de tomber en montant un escalier parce qu'une jambe ne s'est pas dépliée. C'est aussi très difficile (je me demande si je deviens folle) de se réveiller la nuit, dans son propre lit, en se demandant où on est.

Dans la section "Mes textes" j'ai mis ce que j'ai écrit depuis que la MP a vandalisé ma vie. J'ai beaucoup écrit, l'écriture est devenue pour moi une sorte de théapie. De nouveaux textes seront ajoutés en essayant de respecter la chronologie.

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